妹が下痢・嘔吐・高熱で病院に行き、判明したのがロタウィルス。
別室に呼ばれ主治医に言われたのが
「もしかしたらファンコニー貧血（自分の骨髄で血が作れなくなる病気）と言う奇病かもしれない」と言う事。
それと同時に言われたのが「治療法はない、維持療法しかない。」

ロタウィルスで１週間入院後即退院、数日経ち鼻血が止まらなくなった状態での定期通院日
診察を待っている間に意識を失い卒倒、かけつけた看護士が処置室に連れていき行った処置が「普通の点滴（ブドウ糖）」
ブドウ糖を点滴しなければ輸血すらままならないが、その時点で妹はまだかろうじて骨髄で造血が出来たので
一命をとりとめた。

＜医療のルールを覆し世界を動かした妹の病気と診断書＞
再生不良性貧血、白血病、ファンコニー貧血。これらは似てるけど違う病気
＜すべてパーフェクトの状態で移植しても20%を下回る成功率でしかない＞


症例が少なすぎてデータ不足だったファンコニー貧血は、当時難病指定されておらず
軽度の血液疾患（再生不良性貧血）としか扱われていなかった。
「実はファンコニー貧血である子が再生不良性貧血と同じ扱いを受けていたから亡くなった子も少なくなかったのではないか。」
なので再生不良性貧血には重度と言うものは無くその実態はファンコニー貧血だったのではないか、と。

再生不良性貧血は治療せずに放置すれば発ガンしてしまうが、骨髄が造血できなくなってすぐ死に至るということはない。
ただこれにも治療は必要なので移植が適応されるが、ファンコニー貧血ほど難しくはなく　
臍帯血などのパターンで移植が可能。白血病などに比べても成功率が高い。
白血球を刺激する注射を打ちながら血小板や赤血球の輸血をし続けることにより、治る場合もあるので　
発ガンしたときに初めて難病として扱われる。

血液上のデータは全く同じもの示す再生不良性貧血とファンコニー貧血。この二つの病気の大きな違いは
ファンコニー貧血には先天的身体的疾患（多指症・低身長などの奇形）があるのが特徴で、
医学がそれに気付いたのが妹に病名が付くほんの数年間の間。判断のヒントはこの身体的特徴のみである。

妹が生まれてから病名が付くまでの3年間のうちに「ファンコニー貧血」というものが確立されたのは間違いない。
なぜなら妹が超未熟児で生まれたことにより、退院後　後遺症が残っていないかを調べるために病院を盥回しにされたが
その間に　妹の身体的特徴を見て不審に思い深く検査しようとしたドクターが居なかった。

しかし、K教授だけは　その「すでに海外での移植例は数件あったがすべて失敗に終わっていた」病気に対する研究を始めていた。
妹の病気を正しく診断したA医師の話では「思春期（10歳頃）までには亡くなるだろう」という答えしか出せなかったほどにまだ浸透していなかった時代。
そのため妹も手の施しようがないまま終わってしまうと思われていたが、研究をしていたK教授が移植にGOサインを出した。

K教授の話によれば、ドナーとの型が完全一致でなければならないという条件。
状態が悪化した妹の場合はドナーを待っていることができなかったため一座ミスマッチで妥協、移植。成功率は5.7、8%ほど。
移植を待つ間は応急処置（輸血）をしておかないと命が持たないがその処置をすればするほど、骨髄の拒否反応を強めるために移植の成功率を下げるという副作用を伴っていた。
移植は成功。妹の身体は拒否反応すら起きなかったが、処置の期間が長かったからか予後不良で合併症を起こしやすく、極稀に「移植した骨髄が消えてなくなる」ということも考えられた。
幸い妹にはどれも起こることはなかった。
もしも再発するとするならば、ファンコニー貧血ではなく白血病（赤血球、白血球、血小板を作り出す過程でガン細胞が発生して血液内にガン細胞が入り込む）としてかたちを変えて現れる。

ファンコニー貧血とは、どちらか片方の親が奇形染色体を持っていても発症しないのだが　両親ともがその奇形染色体を持ち、
且つその染色体を両親ともから子供に遺伝する（もらう）ことで初めて発症する病気。その確率数億分の1。

妹は、病気の扱いと手当の制度を変えて　 新たな症例データを刻みつけ　 そして今後同じ病気になったひとたちにも優しい医学界に仕立て上げた。


余談だが、ファンコニー貧血で現れる身体的特徴の3つめの「肌の浅黒さ」は何故か俺に出ている。（妹とは父親が違う為関係ない人。）

人間ほっとけばどこまででも生きる。　選ぶか、時間が来るかしなければ命は続く
抗えないプログラムによって人は生きなければと錯覚すらする
大かたの人間がそう言った二面性を抱えて生きてるんじゃねえのか、人前で、表に出さないだけで。だから他人は何も知らない
「人間」と名付けられた量産型ロボット。何者かが組み込んだ一定のプログラムによって「あたりまえ」をルールに活動する。
自らを傷つけようとする個体は何かしらのエラーをひき起こしている可能性がある
そういった異常者は、エラーの深刻度にもよるが　堕ちるか、復帰できるか。
エラーをひき起こした個体のデータは集められる。そのために周囲が実験をしているのだろう
個性だ、思想だ、人生だ、そんなことをのたまっていてもな、所詮量産型。
お前に鳥や魚といった動物の個体の顔の見分けがつくか？「個」を強く求めようとするほど姿は滑稽に映る。
生まれてくることや生きること、その存在そのものに先立つ意味など存在しねえんだよ
意味なんてのはいつも後付けだ。　居るから、居るんだ。居ちゃってるからには　時間を食うわけだし
居ちゃってるからには　「あたりまえ」になぞらわなきゃあな　　産まれて「しまった」

人間の存在に意味など求めちゃいけない。転じて自分の存在など。
生きていくのに不便を感じるから欠陥を正に病院と言う場所へ行くのだ　　死ぬ気の無い人間のやること。
根底には　自殺を考えてるなら病院へ行くべきではない、という思考がある。病院へ行く、何にせよ生きる意志がある

親とは他人でしかないのだ。意思があれば血縁者じゃなくても家族を名乗れる世界なんだ
大人だろうが子供だろうが知り合いであろうがそうじゃなかろうが、全部全部おなじ他人

他人の行動などに気を取られるな　　己の道を見失う。嫉妬乙、人に邪念送ってる暇があるなら創作を重ねろ
デジタル絵の方がアナログより優れてる、デジタル絵なんか加工誤魔化しばかりで深みがない、とかさあ。
俺はアナログ、デジタルどっちもスゲーと思うしどっちも見下してる

自分蜘蛛だけは何が何でも見つけ次第排除したい人です。蜘蛛の巣だけでも異様に怖がるし避けてひっかかりでもすれば涙目
創作で使いたいからソレがてら調べてみたらアラクネフォビアというものが目に付き。　それか…？

俺の人間としての感情が欠落してたり、感覚が普通じゃないってのは　言われんでも知っとるし。
人間と接する、それは創作に宛がう為のデータ集め。よりリアルな描写をするための必要事項。
「口だけは偉そうなこと言うけど」って言われましたけどね。思考自体は嘘をついてませんよ

周囲の人が「腕を切るのは気持ちいい･安心する」と、あまりにも言うので　当時最悪な時期に居た自分は
試しに自分の腕を切ってみることにしました。
しかし安心も悦楽も得られることはなく、ただただ痛むだけでなんのメリットも生じませんでした。
それはほんの小さなものでしたが、ギブアップするには十分な切り傷でした。
自分が痛みにかなり敏感で弱いと言う所為もあるのでしょう。
自傷行為をする人間から刃物を取り上げろとも思いませんが冷めることはあるでしょう。
そう言う自分も、過去にはベルトで己の首を絞めていた人間です。

「自傷行為は愚か」と考えていますが、結局自分も早めに死んじゃいたい派の人なのでどちらの方が愚かなのだろうね？と。
自傷することによって安心感が得られる、気持ちがいい、パニックを抑えるなどと言った現象のメカニズムは？　
不可解、理解はできていません。

「自身の身体を傷つけることで出血したり痛みを感じて、生きてる確証を得たいのではないか？」
「中に蓄積されたどす黒いものを定期的に吐き出すために自身を傷つける？」
「死にたければ自傷では無く確実性のある方法を選んで黙って自害する？」
「性交も目的次第では自傷と同レベル？」
…いや、いずれにしても自分が人間に向けるあわれみの感情は変わらないですよ、
そうしていって破裂すれば周囲に気付かれ直ちに相応の処置、病院ですか。
個人個人を貶したりするつもりはないですが人間と言うものは滑稽だなと思っています。

人間が人間の姿を保ったまま生活を送るには「感覚」と言うものが必要不可欠になってくるわけですが、
その感覚とやらが麻痺すると、どの道を辿っても終着点は破滅しかありません。
自傷もそう、人と会話するだけの行為ですら感覚と言うものは在らなくてはならない

何にせよ「感覚の麻痺」とは自らの人生を終了させる要素でしかないです。
味覚の麻痺、金銭感覚の麻痺、免疫ができるとも言わなくもないです。
感覚が麻痺なりズレなりしてるから他人と会話のキャッチボールができないんでしょ。

生への執着が強いほど醜い行動を起こすのか、人間らしさは醜さなのか？生きたいがために自傷するなんて。
だから、自分は綺麗なものばかり求めたがるタイプの人間が嫌いなんですが。

こういう絵描くの楽しすぎて　　神様お前は違うなり！！！「神様それではひどいなり/神聖かまってちゃん」
廃人顔・生気の無い顔、顔芸やキチ顔などなどその辺大好きだし得意分野ですよ、任せろ
キチキャラメンヘラキャラヤンデレキャラ異質異形化け物非人間ドンと来いよ！大好物だよ！！

書くことが無さ過ぎて此処はメインブログなのに「出来る限り週1更新」すらできなかった6月です。もう7月になるんですよ
色んな方からいただいた誕生日プレゼントやその他の事などはiPhoneブログの方に上げてあるので読んでﾄﾞｳｿﾞ。

自分は絵に関するプライドは山のように高いけど自身に対するプライドは無に等しいから、ソコをつつかれても
あまり怒ったりすることはないけれど　相手がソレによってキレた時に俺に対してとった行動については
いつまでもいつまでもよ～～～く覚えてるからね　　
怒りはしないよ　　恨み、憎悪としていくら時が経とうが覚えてるだけだから。

自尊心のあるヤツが「こんなクズにクソ認定されるお前は終わってる」なんて言う文句を使うかね？
お前は俺以下のクズｗｗｗっていうのが、自分の罵り方です　　周囲に好評です（精神的にクる、と言う意味で。）

出勤中ヒマじゃないですか？好きな曲を聴きながら出勤する、という発想が周囲の人間には意外に無かったようで、何でや

何度も言ってるんですけど　自分は暗い気分や暗い要素等を絵・表現に変換しなきゃ己を保っていられないんですよ
作品を作る上で強い念の籠った成分を、媒体を介して相手に伝えることを自分は最もとしています。
所謂アーティストタイプらしく。　表現第一、そのためには要素の鮮度が重要になってくる、絵のためになら自傷も辞さない
なので気分が落ち込めば落ち込むほど筆は捗りイイ絵が描けるのです。長年続けてきたスタイルですから。
自分は需要と供給のみの薄っぺらい絵を量産する人間にはなりたかねーですよ。オナニー万歳だよ
いくつか前の記事にも書いたと思うんですがこれらの理由で他人のために絵を描ける気がしないし仕事絵とか無理…
人を描かなくていい絵の仕事なら考えます

ジメジメウジウジのいじめられっこには辛辣ですよ自分は、手を打たないいじめられっ子に興味はないです。
且つ「人間風情が、今に見ていろよ…」という心持で毎日を過ごしています。
気合でなんとかなる、なんとかしろ論は死ねばいいと思うのですよ、お前のやり方を他人に押し付けるなよクソ親。
我が家は母子がお互いを嫌い殺したいと思い合ってる仲ですからね、生活音や会話が素敵に耳触りだ…
自立？いいえ、いろいろ思う事があるので出来る限り親を苦しめながら殺したいと思っています。